SMA’nın uzun adı; Spinal Müsküler Atrofi
Nadir görülen genetik bir kas hastalığı.
Nadir görülen ama görüldü de mi o bebeğin ve ailesinin tüm hayatını alt üst eden tedavisi zor ve pahalı bir hastalık!
Allah evladı SMA gibi genetik hastalıklarla mücadele eden herkese yardım etsin.
Allah yardım etsin, Allah yardımcıları olsun, Allah acısın temennileri ile yetinmemek lazım.
Biz de yardım edelim, Devletimiz de etsin!
Zor, gerçekten çok zor bir hastalık.
Eskiden de var mıydı bilmiyorum ama son 4-5 yılda sürekli gündemimizde!
Tedavisi dudak uçuklatan rakamları bulduğu ve sosyal güvenlik kurumları tedavi masraflarını karşılamadığı için haklı olarak SMA’lı çocuk sahibi aileler, yardım toplamak mecburiyetinde kalıyor.
Tüm sosyal medyalarda her an karşımıza yardım talep eden bir anne ve baba ile karşılaşıyoruz!
Ve üzülüyoruz.
Yardım ediyoruz etmesine ama yetmiyor belli ki.
***
Yürüyüş yolları, yardım talep eden annelerin bant kaydından yayılan sesleri ile yüreklerimizi parçalıyor.
İnanın çoğu zaman yürüyüşe çıkmama nedenim oluyor, yardım kutusuna para attığım kampanyalara destek olduğum halde psikolojisinden uzun süre kurtulamıyorum.
Bende evlat sahibiyim, ileri de torun sahibi de olurum inşallah, biz de bu sınav ile karşı karşıya kalırsak ne yaparız duygusu gitmiyor aklımdan.
Bu işin bir şekilde çözülmesi lazım, böyle giderse bu süreç hepimizi duygusal açıdan alt üst edecek, ya da en kötüsü bir süre sonra hissizleştirecek!
Bu hususa ait kalıcı bir çözüm bulunmalı.
Ya yerli ilaç üretilip ücretsiz verilmeli ya da bu hastalığa özel fon kurulmalı!
***
Misal istesek te istemesek te bazı alışverişlerde TRT payı gibi paylar ödüyoruz ya!
Bir de SMA PAYI ödeyelim, toplanan paralarla SMA hastaları şifa bulsun!
Olmaz mı?
Bence olur.
Cömert milletiz, nelere nelere para veriyoruz, SMA mı yük olacak!
Pandemi zamanı tüm dünyaya eldiven, maske iğne, ilaç yardımı yaptık, şimdi neredeyse her ülke liderine TOGG hediye ediyoruz, Elhamdulillah cömertliği ile nam salmış bir milletiz.
İtibardan tasarruf olmaz ise SMA lı çocuklar da millet olarak hepimizin itibarı!
İtibarımıza zarar vermeyelim!
Vallahi olur, bir yasaya bakar.
İlk önce lüks tüketim malzemelerine konulsun, misal mücevher fiyatlarına, lüks sınıfına giren araç fiyatlarına ilave edilsin.
Misal turistik tren seferlerine ilave edilsin!
Trenle karsa gitmeye niyetlendik TCDD de bilet yok!
Demek ki sağlığı, vakti ve maddi imkanı çok vatandaşımız var önceden almış biletini!
Ne var bir pay da SMA payı ödeyelim, sağlığımızın mutluluğumuzun zekatına binaen.
İstenildi mi bir yol hemen bulunur!
Kimsenin de bu konuda çıkacak bir yasaya itiraz edeceğini düşünmüyorum, SMA lı annelerin babaların yardım çığlıkları son bulsun.
İNŞALLAH.
