BIST 100
14197,16%-0,23
DOLAR
42,80% 0,02
EURO
50,29% 0,26
GRAM ALTIN
6075,15% 1,74
Ç. ALTIN
9754,73% 1,17

Cizre Dengbej evindeki duvarlarda bulunan çatlaklar tehlike saçıyor

Diyarbakır’da ağır suçlardan aranan 110 kişi yakalandı

Ankara'da çocuklara sanat dolu bir yıl

İki ilaç daha SMA servis rehberinde yer alacak

GÜNDEM 1.02.2023 00:16:39 0

İki ilaç daha SMA servis rehberinde yer alacak

Sağlık Bakanı Koca, SMA verileri için biçimlendirilmiş bir şekilde ruhsatlandırma aşamasına varan, diğer bir bileşimin araştırılmaya devam edilmesini; gemiyle iki gemi yolculuğu rehberinde yer alacağını açıkladı.

Sağlık Bakanı Koca, SMA Bilim Kurulu Toplantısı sonrasında alınan kararlara ilişkin yazılı açıklama yaptı. Koca, toplantıda SMA taramalarının sonuçlarının, tedaviye devam eden hastaların tedavi sürecinde ve tedavi yöntemlerindeki son gelişmelerin ele alındığını belirtti. SMA'nın kalıtsal, ilerleyici, kronik, göçmen bir hastalığı olduğunu hatırlatan Koca, '2016 Noeline kadar dünyada bilinen bir tedavisi olmayan bu hastalık belirtileriyle ilgili tip 1 formül görülen bebeklerin yüzde 90'ına yakınını 2 yıl boyunca geçenduk. 2016 yılında Nusinersen etken maddeli hüküm sürüyor Dünyada uygulanmaya başlanmasından sonra bu bebekleri hayatta tutmak için bir imkan oluştu. daha etkin olması için mümkün olan en erken zamanda kullanımının gerekli olduğunu gösterdi.Bunu sağlamak için yenidoğan döneminde bebekleri taramayı mümkünse geliştirmeden sağlamanın önemi var.' dedi. 753 bin 350 bebek SMA açısından tarandı Sağlık Bakanlığı bilim olarak kuruluşun tavsiyelerini sağlamak Türkiye'nin her noktasında doğan tüm bebekleri sürecek şekilde Mayıs 2022'de SMA yeni doğan tarama programını başlattıklarını bildirdi. Koca, 'Bu bebeklerden ilaç tedavisi alması gereken hekimlerince tespit edilenlere en kısa sürede tedavilerini ulaştırdık. Yenidoğan tarama raporu tanı alarak Nusinersen tedavisinin yükleme dozu tamamlanan bebeklerimizde ilk 6 aylık süreçte sağ kalım oranımız yüzde 100 olarak gerçekleşti.' diye belirtti. 'Evlilik öncesi ve evli çiftlerimize SMA testlerini ücretsiz yapıyoruz' SMA konusundaki bilimsel gelişmelerin sadece tedavi ile kısıtlı kalmadığını, büyümesini sürdürme konusunda da son 5 yılda önemli gelişmeler olduğunu yazan Bakan Koca, 'Bilim Kurulumuzla birlikte bu gidişatı takip ettikleri ve dünyada çok az ülkede yapabildiği evlilik öncesi taramayı hayata geçirdik. Bu program hem yeni Evlenecek çiftleri hem de istemeleri halindeyken bu uygulamadan önce evlenen çiftleri kapsıyor.Bu taramada SMA gemicisi saptanan çiftlere genetik danışmanlık ve sağlıklı bebek sahibi olmalarını sağlayacak seçici hamile uygulaması olarak ücretsiz sağlıyor. kullanım kullandı. 'Her üç egemenlik de üstünlüğü gösterilemedi' Koca, 'İlk ilaç tedavisinin hastalarımıza sağlanmasının ve verilerinin takip edilmesinin yanı sıra SMA'da kullanılmak üzere başka ilaçlarla ilgili bilimsel gelişmelerde Bilim Kurulumuz gözetiminde takip edilmektedir. bir başvuru yapılmasına rağmen de izlenmektedir.Bu tedavilerin üçü de gen temelli tedavilerdir. dedi. Ağız yoluyla alınan yeni bir ilaç tedavide kullanım Hastalara kurumu şeklinde oral yol verme imkanı da sunacak bu ilaçla ilgili bilimsel verilerin değerlendirildiğini, ilgili kullanım ruhsatlandırılması için sonya gelin ifadesini veren Koca, 'Bilim kurulumuzca yapılan mevcut toplantımızda düşündükleri şekilde ne hazırlanıp, hastalarımıza nasıl ulaştırılacağına kadar Sağlık Sistemimizin üzerine düşen tüm detayları aşamamıştır. .Bu ilaçla ilgili ruhsatlandırmanın ardından nihayet sonuçlandırmış olacaktır. Koca, şöyle devam etti: yurt dışında bazı doktorlar tarafından belli bazı ülkelerde ilaç uygulamaları yapılmaktadır. Bu ahiret doğumu doğan her SMA'lı hayaleti gördüğü bir hastaneye götürüldüğünü ve yapılan SMA yardım kampanyalarının geneline Sağlık Bakanlığı olarak onay verdiğimizin sahiplerini istediklerini istiyor. Zolgensma tedavisinin semptomunu yitirme faydasını göstermediği bilinmektedir. Ancak semptom gösteren, hatta cihaza bağlı ve tedaviden hiçbir fayda görmeyecek bu hastalar için dahi kampanyalar yapılmaktadır. Hatta onayımız dışında, bu tür kampanyalarla yurt dışına götürülerek Zolgensma tedavisi alan ve faydasını görmeyince tekrar Nusinersen tedavisine devam etmek için Bakanlığımıza başvuru yapılmış çok sayıda bebeğimiz mevcuttur. 3. ilaç için SMA Bilim Kurulu'nun değerlendirmesi devam ediyor Bilim kurulumzca yapılan değerlendirmede Zolgensma isimli ilaçla araçlar diğer tedavilere üstünlüğünü gösteren karşılaştırmalı bir bilimsel değerlendirmede bulunmaya devam ettiler. Ayrıca Avrupa İlaç Ajansı Zolgensma tedavisi ortaya çıkan yan etkiler nedeniyle 12 aydan büyük çocuklar yakın zamanda ev sahibi. Bu durum Bilim Kurulumuz tarafından yakından takip edilmektedir. Ancak, Zolgensma isimli yerleşim yeri 0-6 haftalık yenidoğan kullanımından gelen semptomu olmayan SMA Tip 1 bebeklerin üzerinde diğer ilaçlara benzer bir olay olduğunu gösteren son 5 ay içinde yayınlandı. Yeni bir inceleme yapılması için ilgili firmadan gerçek yaşam verileri talep edildiğinde yeni bir değerlendirme yapılmasının uygun olacağı düşünülmüştür. SMA Bilim Kurulumuz en kısa sürede bu değerlendirmeyi yapacaktır. SMA tedavisinde dünyada kullanılan üç ilaçtan Nursinersen ruhsatlandılmış, Risdiplam ruhsat müracaatını yapmış ve son aşamaya gelmiştir. Zolgensma ise ruhsatlandırmaya esas hiçbir girişimde bulunmamıştır. Tedavinin izlenebilir ve güvenli uygulaması açısından lisanslandırma son derece SMA hastalarımız ve aileleri için gerçekçi beklentilere dayalı sağlık hizmeti ve bakımı, standart bakım kuralına uyarak en üst düzeyde sürdürmeyi hedefliyoruz. Özellikle ayrılmak isteyenler ki, umudun suistimaline kadar izin vermediğimiz gibi bundan sonra da vermeyeyeceğiz. Ailelerimizin umudunun ticari amaçlara alete alınmasına izin vermeyeceğiz. Daha önce çizimlerin denek olarak kullanılmasına izin vermeyeceğimizi beyan etmiştik. Bu konumumuzu koruduğumuzun tutkunlarını istiyoruz. Ancak bilimsel kanıtla gerçekleştirme kanıtlanmış her tedavi için gereken ise gerçekleşmesi mümkün değil.'

Haber Editörü

Hakan Dikmen 1

hakandikmen30@gmail.com

Yorum Ekle

Adınız Soyadınız

E-Posta Adresiniz

Telefon Numaranız

Mesaj

Ankara'da çocuklara sanat dolu bir yıl

İstanbul Maltepe'de ‘Birlikte Güzel Yaş Almak’ semineri

Bursa Yıldırım’dan fotoğraf tutkunlarına eğitim

Bakan Yumaklı: Burdur Gölü İçin 5 Yılda 5,8 Milyar Liralık Su Yatırımı

Antalya Büyükşehir’den personellere sağlık ve farkındalık eğitimi

Bursa’da Nurullah Genç, Yıldırımlılarla buluştu

Kocaeli İzmit’te Çınar Çocuk Korosu yeni dönem başvuruları başladı

Denizli’de geleceğin yıldızları futbol kampında buluştu

Soruşturmada Yeni İfade: Tanık, Mehmet Akif Ersoy Hakkındaki İddiaları Anlattı

TBMM Genel Kurulu'nda gündem yoğun... 11. yargı paketi görüşülecek

Kocaeli zabıtasından yılbaşı öncesi market denetimi

Sakarya’da uluslararası fotoğraf sergisi kapılarını açıyor

İstanbul'da şampiyonluğa kulaç attılar

Bakan Tekin öğretmenlerle doğa yürüyüşü yaptı

Aldatıcı Kasım indirimlerine rekor ceza: 12,9 milyon TL!

Yükleniyor

Haberi Sesli Oku

Kaldırın şu taşı bakalım altından ne çıkacak?

TYB Erzurum Şubesinden “aykırı güzel ağabey” için vefa sohbeti

SERKANDAŞ SİGORTA ERZURUM BÜYÜKLER AMATÖR KÜME'DE 4. HAFTA TAMAMLANDI

SAHADA İNANÇ KENARDA EMEK

ASKON Erzurum’da Güvenin ve Üretimin Adresi Oluyor

PENALTILARDA GELEN ŞAMPİYONLUK

ERZURUMSPOR FK ALTYAPISI SAHNEDE: 7 GOL, 2 GALİBİYET

Arif Hikmet Kılıç: “Varsa Yoksa Çat” Diyen Bir Hizmet Anlayışı

DADAŞLARDAN DEPLASMANDA GÜÇ GÖSTERİSİ...

Oltu Karabekir Ortaokulu’ndan Atletizmde Büyük Başarı

İstanbul Maltepe'de ‘Birlikte Güzel Yaş Almak’ semineri

Bursa Yıldırım’dan fotoğraf tutkunlarına eğitim

Antalya Büyükşehir’den personellere sağlık ve farkındalık eğitimi

Özvar:"Bir sene içerisinde 3 sömestir ile lisans eğitimi 3 yılda tamamlanabilecek"

"Bir sene içerisinde 3 sömestir ile lisans eğitimi 3 yılda tamamlanabilecek"

Kumluca Sağlık Bilimleri Fakültesi Kurtuldu, Peki Ya Öğrenciler?

Büyükşehir Çalışanlarına Sağlık Eğitimi

Lisans Eğitimi 3 Yıla İniyor: YÖK’ten Üniversiteler İçin Radikal Adım

Ankara Keçiören Belediyesi'nde ISO 50001 eğitimi

Kocaeli'de TEKNOFEST öğrencilerine ilk yardım eğitimi

LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P

1.GALATASARAY A.Ş. 17 13 1 3 27 42

2.FENERBAHÇE A.Ş. 17 11 0 6 25 39

3.TRABZONSPOR A.Ş. 16 10 1 5 14 35

4.GÖZTEPE A.Ş. 17 9 3 5 12 32

5.BEŞİKTAŞ A.Ş. 17 8 4 5 8 29

6.SAMSUNSPOR A.Ş. 17 6 4 7 2 25

7.GAZİANTEP FUTBOL KULÜBÜ A.Ş. 16 6 5 5 -2 23

8.KOCAELİSPOR 17 6 6 5 -2 23

9.CORENDON ALANYASPOR 17 4 4 9 1 21

10.RAMS BAŞAKŞEHİR FUTBOL KULÜBÜ 16 5 6 5 5 20

11.ÇAYKUR RİZESPOR A.Ş. 17 4 7 6 -4 18

12.TÜMOSAN KONYASPOR 17 4 8 5 -8 17

13.GENÇLERBİRLİĞİ 16 4 9 3 -4 15

14.KASIMPAŞA A.Ş. 17 3 8 6 -10 15

15.HESAP.COM ANTALYASPOR 17 4 10 3 -15 15

16.ZECORNER KAYSERİSPOR 17 2 6 9 -17 15

17.İKAS EYÜPSPOR 17 3 10 4 -14 13

18.MISIRLI.COM.TR FATİH KARAGÜMRÜK 17 2 12 3 -18 9

YAZARLAR

Nigar Ögeday

Dürzîler Türk değildir.

"Düşüncenin mecrası"

Çıplaklık, Medeniyet ve Özgürlük İddiası Üzerine.. .

Abdurahman Zeynal

ERZURUM A BAYRAMDA BİLE TURİST GELMEDİ

Adil Hacıömeroğlu

KÖY ENSTİTÜLERİNDE MATEMATİK

ADNAN ALBAYRAK ŞİMŞEK

HAK DİN İSLAM’IN, SİYASAL İSLAMA, SLOGAN İSLAMCILIĞINA DEVŞİRİLMİŞ HALİYLE İSLAM HÂKİMİYETİ

Ahenk / M.Tevhit Gülseven

Üçüncü Dünya Ülkelerinde İşler ve İşlemezler!

Ali Berham Şahbudak

KAMU OYUNA.

Ali Hamzehzadeh

Yusuf Akçura: Türkçülük Düşüncesinin Öncü İsmi

Ali Rıza Özkan

ALEVİLER VE DERSİMCİLİK

Aşkın URHAN

Reklam vermeden pazar lideri bir marka oluşturmak

Ata Atun

Gayrı resmi Kıbrıs konferansı

Aynur Narmanlıoğlu

Toprağın özünden sofraya…

Aysima KOÇ

Kişisel Gelişimde Farkındalık: Zihinsel Sağlığın Temeli

Azamet Üst

Önce kahvehaneler…

Can Pulak

Moralinizi bozmayın !

Devran Sinanoğlu

KİTAP OKUMANIN NEDENLERİ

Dr Elvin ABDURAHMANLI

“İki Kıtanın Sultanından Bir Devlet Dersi”

Dr. Ali Can GÜNDÜZ

Mizaç Ve Cinsellik Kavramı

Dr. Hamid Şehanegi

Bu zorlu günlerde kaygılarımız

Ecem Dipdağ

KAİNAT AYETLERİ ve KURAN AYETLERİ

Ekber GOŞALI

BÖYLE OLMAZ!

Eluca Atalı

Tebriz’in Asi Ruhuyla Yazılmış Hayatlar” – Eluca Hanım’la Türk Dünyasına Yolculuk

Emk. Alb. Halil Mert

UKRAYNA RUS İŞGÂLİ'NE DİRENİYOR. AVRUPA YENİLDİ. ABD HER ZAMANKİ GİBİ AKBABA..

Erzurumluyorum/Mesut Turan

TÜRKÇE’YE ADANMIŞ BİR ÖMÜR

Fakir Yılmaz

Haber dolu bir yorum..

Ferit Karakoca

AMATÖR FUTBOLUN SESİ KISILMASIN!

Fırat Aksoy ile İslami ve İlmihali...

GÖNÜL İNSANI OLMAK

Geçmişin İzleri/Hakan Demir

78 Canın Ardında Kalan Sorular: Kim, Neden ve Nasıl?

Gökalp Şentürk

Mehmetçiğin Şerefi Üzerine

Gürkan Karaçam

Suskunluğun Dili: Duyulmayanın Stratejisi

Hadi Önal

GÖZLERİNİ TOPRAK DOYURA!

Hakan DİKMEN

Deli Dumrul…

Hakan Temiztürk

Gazetecilik eğitimi, sorunları ve akademi-sektör ilişkilerinin durumu

Hasan Barın

TÜRKİYE İLE İSRAİL’İ KARŞILAŞTIRMA GAFLETİ!

İbrahim Bayrakçı

ABDÜLHAMİT'İN ENVER PAŞA'YA NASİHATLERİ

İletişim UZMANI // Gazeteci & Köşe Yazarı // Ahmet ÜNVER

Darü’l-Mülk; Selçuklu Sultanları – Hanedan Sergi Sarayı, NEREYE Taşınıyor?

İsmail Cingöz

ERBİL KATLİAMI

Kadir Uğur Yılmaz

Bir devlette “iki millet”ten söz etmek, en hafif tabirle fitnenin kapısını aralamaktır.

Kübra Genç

Türkçe Elden Gidiyeah, Kültür Elden Gidiyeah!

Kurban Vahidov

Hayali Ermeni soykırımı fikrinin gerçek sahipleri kimlerdir?

Lütfullah Kaleli

Dini Akımlar

M. Sıtkı Aloğlu

İlk Aşkımız Öğretmen

Mesut Haray

Kerkük Üzerinden Bölgesel Bir Analiz: Kimlik, Demografi ve Siyasi Çatışmalar

Mustafa Şentürk

Eğitim Sistemi Değiştirilmelidir

Necat Kacan

Mitolojinin Toplum Kültürüne Etkisi

Oğuz Şahin

Türkiye'nin Yavaş Şehirleri

Oğuz Uçar

ATATÜRK’ÜN ZEKÂSI 

Okan Yetgin

Sen Şampiyon Olacaksın

Özcan Pehlivanoğlu

AVRUPA TÜRKLERİ...

Prof. Dr. Mehmet Dumlu Aydın

Mikroskobun Liderlik Sırları

Rabia Gamze Topal

NAMAZ RUHUN İLACI…

Rafet Ulutürk

Siyah Bayrakların Gölgesinde Beklenen Gün

RUMEYSA BETÜL DOĞAN

İÇİMİZDEKİ MERHAMETSİZLİĞİ DE KURBAN EDEBİLİR MİYİZ?

Sami Nogay

NOGAY SOYKIRIMININ 241’İNCİ YILINDA ŞEHİTLERİMİZİ RAHMETLE ANARKEN HATIRLATMALARIM

Serdar Şahin

Trump’ın Barış Maskesi: Fırsatçılığın Yeni Adı

Serpil Tekin

30 AĞUSTOS ZAFER BAYRAMI

TuğçeNur Gökçen TURKU

*Hayatınızın Kalitesini Hayatınızdaki İnsanların Kalitesi Belirler*

Tülay Dikmen ile Cuma Köşesi

KADINLAR ŞEYTAN MI?

Tülay Dikmen ile İronik Sorgulamalar

"ONE MİNUTE"

Tülay Türedi

ÇOCUKLUĞUN İHANETE UĞRADIĞI VİTRİNLER

Uğur Yanar

Hayk

Utkan Uğur

Unutulan Millî Kahramanımız Polis Mehmed Cemil Efendi

Uzman Klinik Psikolog Alanur Özalp

ÇOCUKTA YALAN

Vahit Özdemir

-URUMİYE BAŞKONSOLOSLUĞU’NUN KAVASI NEDEN TEBRİZ BAŞKONSOLOSU’NUN ÇAYINA AFFEDERSİNİZ İŞEMİŞ OLABİLİR?

Vedat Kan

Çok şanslısın AK Parti…

Vüsale ALİ

RUSYA GERÇEK YÜZÜNÜ AÇTI

Yasəmən Qaraqoyunlu

Zəngəzuru almaliyiq

Yücel Alpay Demir

Harflerin suçu yok!

Yunus Uzun

"Hayırdır? Bu Devlet Kimin Malı?"

Yurdagül Atun

Türk Mallarını Rumlaştırma Tuzağı

Zakir Tercan

MHP TÜRK MİLLETİNİN VARLIK GARANTİSİDİR…

İki ilaç daha SMA servis rehberinde yer alacak