Dünya üzerinde nadir görülen hastalığa yakalanan 3 çocukları için uzanacak yardım eli bekliyorlar

Ağrı'nın Doğubayazıt ilçesinde yaşayan Tilaver ailesi, NCL Tip 5 hastalığına yakalanan "beyincik erimesi" olarak bilinen hastalığın pençesindeki üç çocukları için uzanacak bir yardım eli arıyor. Tedavisi yalnızca yurt dışında mümkün olan ve dozu 700 bin Euro olan ilaç için hayırseverlerin desteğini bekliyorlar.

Ağrı'nın Doğubayazıt ilçesine bağlı Çetenli (Teperız) köyünde yaşayan Ramazan ve Aslı Tilaver çiftinin dört çocuklarından Batuhan (8), Talha (7) ve Muhammet Emir (2), dünyada nadir görülen NCL Tip 5 hastalığına yakalandı.

Yüksek maliyet gerektirdiği için çocuklarını yurt dışına tedavi için götüremediklerini belirten inşaat işçisi baba Ramazan Tilaver (35), yardım çağrısında bulundu.

Hastalığın çocukların hareket kabiliyetlerine engel olduğunu ve bir çocuğunda görme yetisini kaybetmesine sebep olduğunu belirten baba Tilaver, kısa süre önceye kadar da çocuklarının sağlıklı bir şekilde yürüyebildiklerini, geçirdikleri nöbet sonrası iki çocuğunun yatalak olduğunu, tedavi edilmezler ise yakın zamanda vefat edeceklerini söyledi.

"Çocukların 2 yıl öncesine kadar da bir hastalıkları yoktu ikinci sınıfa kadar tek başlarına yürüyerek okula gidip gelen çocuklardı." diyen Tilaver sözlerini şöyle sürdürdü:

"Bir yıldır Batuhan yatalak olmuş, Talha ise 15-20 gün oldu yemiyor, konuşamıyor herhangi bir hareket yapamıyorlar. Tedavi için doktora götürdük, yapılan tahliller sonucunda NCL Tip 5 tanısı koydular. Yaptığımız araştırmalarda "beyincik erimesi" olarak adlandırılan beyincikte sıvılaşmanın oluşturduğu bir hastalık olduğunu tespit ettik. Buda yurt dışında ya İngiltere ya da Amerika'da bu hastalar için yürütülen tedavi çalışması varmış. Bizimde maddi imkânımız olmadığı için uzanacak bir yardım elini bekliyoruz tedavi için. Yaptığımız kabataslak bir araştırmada her çocuk için 700 bin Euro masraf gerekiyormuş tabii bu rakam net değil."

Deneyi süren ilaç için gönüllü olarak çocuklarını yazdıklarını belirten Tilaver, "Erzurum Şehir Hastanesinde Genetik Bölümü Doktoru Faize hanım yurt dışında tedavi için çalışma yapıldığını söyledi. Bizde ilaçların denenmesinin çocuklar üzerinde yapılması için başvuruda bulunduk. Hastalık Batuhan'ın gözlerine zarar verdi sonra bacaklarına zarar verdi yürüyemez oldu. Geçtiğimiz Kurban Bayramı'nda nöbet geçirdi nöbetten sonra artık oturup konuşamıyor sadece duyabiliyorlar. Ne söylediysen anlıyorlar ama kendilerini ifade edemiyorlar. Hani rahatsızlıklarından dolayı ağır ilaçlar kullanıyorlar, nöbet ilaçları." ifadelerini kullandı.

Doktorların çocukları için tedaviye elverişli olduğunu söylediklerini belirten Tilaver, "Batuhan, Talha ve Muhammed Emir bu hastalığa yakalanmış. Muhammed Emir şuan bebek olduğu için tanısı var ama ilerleyen zamanlarda yani 7 yaşına geldiğinde bu hale düşecek. Doktorların ifade ettiğine göre dünya genelinde 52, 53 hasta var bu durumda olan. Bu durumda olan hastalara oranla bizim onlardan biraz daha durumumuz iyi. Çocukların tedaviye elverişli olduğunu söylüyorlar. Ve acil bir şekilde götürüp tedavi edilmeleri gerektirdiğini söylüyor doktorlar." şeklinde konuştu. (İLKHA)